Obecná východiska

Zavřit Principy lékařské etiky a bioetiky

Zavřit Základní lékařské kodexy

Zavřit Lidská práva

Zavřit Práva a povinnosti zdravotnického personálu

Aplikovaná etika

Zavřit Genetika

Zavřit Genové manipulace a klonování

Zavřit Odpovědné rodičovství

Zavřit Embryo

Zavřit Prenatální diagnostika

Zavřit Experimenty s člověkem a embryem

Zavřit Etické komise

Zavřit Problematika transplantací

Zavřit Mentální a tělesné postižení

Zavřit Eutanázie

Zavřit Zanedbávané, zneužívané a týrané dítě

Zavřit TBC, HIV

Zavřit Etika v psychiatrii a psychologii

Zavřit Politika a lékařská etika

Počítadlo

   návštěv

   připojený čtenář

Genetika - Všeobecná deklarace o lidském genomu a lidských právech (CZ)

UNESCO

 

VŠEOBECNÁ DEKLARACE O LIDSKÉM GENOMU A LIDSKÝCH

PRÁVECH

 

 

 

VZDĚLÁVACÍ, VĚDECKÁ A KULTURNÍ ORGANIZACE SPOJENÝCH NÁRODŮ

 

PŘEDMLUVA

 

Všeobecná deklarace o lidském genomu a lidských právech, která byla jednomyslně přijata Generální konferencí UNESCO na jejím 29. zasedání 11. listopadu 1997 aklamací, je prvním všeobecně platným dokumentem v oboru biologie.  Nesporný přínos  tohoto textu spočívá ve vyváženosti, kterou nastolil mezi úctou s níž chrání lidská práva a základní svobody a potřebou zabezpečit svobodu vědeckého výzkumu.

 

Spolu s Deklarací přijala Generální konference UNESCO rezoluci pro její provádění, která státy zavazuje, aby podnikly příslušná opatření k prosazování principů stanovených Deklarací a k podpoře jejich uskutečňování a zavádění do praxe.

 

Morální závazek, jenž na sebe státy vzaly tím, že přijaly Všeobecnou deklaraci o lidském genomu a lidských právech, je výchozím bodem, počátkem mezinárodního uvědomování si  potřeby  řešení etických otázek v rámci vědy a techniky. Nyní je  na státech, aby prostřednictvím opatření, pro jejichž přijetí se rozhodnou, Deklaraci realizovaly v praxi a tím zajistily její další existenci.

 

 

3. prosince 1997                                                Federico Mayor

 

 všeobecnÁ deklarace
o lidském genomu a lidských právech

            Generální konference,

            připomínajíc, že v preambuli zakládací listiny UNESCO se poukazuje na "demokratické principy důstojnosti, rovnosti a vzájemného respektování lidí", odmítá všechny "doktríny o nerovnosti lidí a ras", zdůrazňuje, "že všeobecné rozšiřování kultury a výchova lidstva ke spravedlnosti a svobodě a míru jsou nezbytné pro zachování důstojnosti člověka a představují posvátnou povinnost, kterou všechny národy musejí splnit v duchu vzájemné spolupráce a účasti", prohlašuje, že "mír musí být založen na intelektuální a morální solidaritě lidstva" a žádá, aby Organizace podporovala "vzdělávací a vědecké a kulturní styky mezi všemi lidmi na světě s cílem dosáhnout mezinárodního míru a společného blahobytu všeho lidstva, což byl hlavní účel, proč byla založena Organizace spojených národů a který vyhlašuje její Charta",

            slavnostně obnovujíc svůj závazek dodržovat všeobecné zásady lidských práv, zejména jak jsou uvedena ve Všeobecné deklaraci lidských práv z 10. prosince 1948 a ve dvou Mezinárodních úmluvách Spojených národů o ekonomických, sociálních a kulturních právech a o soukromých a politických právech ze 16. prosince 1966, v Úmluvě Spojených národů o prevenci a trestání zločinu genocidy z 9. prosince 1948, v Mezinárodní konvenci Spojených národů o odstranění všech forem rasové diskriminace ze 21. prosince 1965, Deklaraci Spojených národů o právech mentálně opožděných osob ze 20. prosince 1971, Deklaraci Spojených národů o právech invalidních osob z 9. prosince 1975, Konvenci Spojených národů o odstranění všech forem diskriminace žen z 18. prosince 1979, Deklaraci Spojených národů o základních zásadách spravedlnosti pro oběti zločinů a zneužívání moci ze 29. listopadu 1985, Konvenci Spojených národů o právech dítěte ze 20. listopadu 1989, Všeobecných zásadách Spojených národů o rovnocenných příležitostech pro invalidní osoby ze 20. prosince 1993, Konvenci o zákazu vývoje, výroby a skladování bakteriologických (biologických) a toxinových zbraní a o jejich zničení ze 16. prosince 1971, Konvenci UNESCO proti diskriminaci ve vzdělávání ze 14. prosince 1960, Deklaraci UNESCO o zásadách mezinárodní kulturní spolupráce ze 4. listopadu 1966, Doporučení UNESCO o postavení vědeckých a výzkumných pracovníků ze 20. listopadu 1974, Deklaraci UNESCO o rasách a rasových předsudcích ze 27. listopadu 1978, Konvenci ILO (Mezinárodní organizace práce) (č. 111) týkající se diskriminace v zaměstnání a povolání ze 25. června 1958 a Konvenci ILO (Mezinárodní organizace práce) (č. 169) týkající se původního obyvatelstva a kmenů v nezávislých státech ze 27. června 1989,

            majíc na zřeteli a přitom bez zaujatosti vůči mezinárodním nástrojům, které by mohly mít vliv na používání genetiky v oblasti duševního majetku, kromě jiného Bernskou úmluvu o ochraně literárních a uměleckých prací z 9. září 1886 a Všeobecnou konvenci UNESCO o copyrightu ze 6. září 1952, která byla naposledy revidována v Paříži 24. července 1971, Pařížskou konvenci o ochraně průmyslového majetku ze 20. března 1883, která byla naposledy revidována ve Stockholmu 14. července 1967, Budapešťskou úmluvu WIPO o mezinárodním uznávání depozit mikroorganismů pro účely patentových procedur ze 28. dubna 1977, a obchodních aspekty smlouvy o právech na duševní majetek (TRIP), tvořící přílohu úmluvy, kterou byla založena Organizace mezinárodního obchodu (WTO) a která vstoupila v platnost 1. ledna 1995,

            majíc na zřeteli rovněž Úmluvu Spojených národů o biologické diverzitě ze 5. června 1992 a zdůrazňujíc v této souvislosti, že uznání biologické diverzity lidstva nesmí vyvolat žádnou interpretaci sociální nebo politické povahy, která by mohla vyvolat pochybnosti o "vrozené důstojnosti a (...) rovných a nezcizitelných právech všech členů rodiny lidstva" podle preambule Všeobecné deklarace o lidských právech,

            připomínajíc 22 C/Rezoluci 13.1, 23 C/Rezoluci 13.1, 24 C/Rezoluci 13.1, 25 C/Rezoluce 5.2 a 7.3, 27 C/Rezoluci 5.15 a 28 C/Rezoluce 0.12, 2.1 a 2.2, nabádajíc UNESCO aby podporovalo a rozvíjelo etické studie a akce, které z nich vyplynou, důsledky vědeckého a technologického pokroku v oborech biologie a genetiky v rámci respektování lidských práv a základních svobod,

            uznávajíc, že výzkum lidského genomu a z něj vyplývající aplikace otevírají široké možnosti pokroku při zlepšování zdraví jednotlivců i lidstva jako celku, avšak zdůrazňujíc, že takový výzkum musí plně respektovat lidskou důstojnost, svobodu a lidská práva a rovněž zákaz všech forem diskriminace, založené na genetických vlastnostech,

            vyhlašuje zásady, které následují a přijímá tuto Deklaraci.


 

a. lidská důstojnost a lidský genom

            Článek 1

            Lidský genom zdůrazňuje základní jednotnost všech členů rodiny lidstva a rovněž uznání vrozené důstojnosti a rozmanitosti. V symbolickém slova smyslu je to dědictví lidství.

            Článek 2

            a)         Každý má právo na respektování jeho důstojnosti a práv bez ohledu na jeho genetické vlastnosti.

            b)         Tato důstojnost vyžaduje, aby nebyli jednotlivci redukováni na svoje genetické charakteristiky a aby byla respektována jejich jedinečnost a různorodost.

            Článek 3

            Lidský genom, v jehož povaze je přirozený vývoj, podléhá mutacím. Obsahuje potenciály, které se projevují různým způsobem podle přírodního a sociálního prostředí každého jednotlivce  včetně jeho zdravotního stavu, životních podmínek, výživy a vzdělání.

            Článek 4

            Lidský genom v jeho přirozeném stavu by neměl být prostředkem k docilování finančního zisku.

 

b. práva zúčastněných osob

            Článek 5

            a)         Výzkum, léčba nebo diagnostika ovlivňující genom lidského jedince by se měly provádět teprve po předcházejícím přísném posouzení potenciálních rizik a výhod které s nimi souvisejí a při splnění všech ostatních požadavků platných zákonů příslušného státu.

            b)         Ve všech případech se musí získat předem svobodný a informovaný souhlas zúčastněné osoby. Pokud tato osoba není schopná svůj souhlas vyjádřit, musí se souhlas nebo oprávnění získat způsobem, který předepisuje zákon, s přihlédnutím na nejlepší zájmy takové osoby.

            c)         Je třeba respektovat právo každého jednotlivce, aby se rozhodl, zda chce nebo nechce být informován o výsledcích genetického vyšetřování a důsledcích, které z něj vyplývají.

            d)         V případě výzkumu se kromě toho protokoly mají předložit k předběžnému přezkoumání podle platných národních nebo mezinárodních výzkumných norem nebo směrnic.

            e)         Jestliže podle zákona osoba není schopna vyslovit svůj souhlas, výzkum ovlivňující její genom se smí provádět pouze za účelem jejího osobního zdravotního prospěchu, což podléhá schválení a splnění ochranných podmínek, které předepisuje zákon. Výzkum, u něhož se neočekává přímý zdravotní prospěch, se smí provádět pouze výjimečně, v co nejvíce omezené míře, tak aby byla osoba vystavena jen co nejmenšímu riziku a minimální zátěži a jen v případě, když takový výzkum přispívá ke zlepšení zdraví jiných osob stejné věkové kategorie a nebo ve stejném genetickém stavu, to vše za podmínek které předepisuje zákon a s výhradou, že takový výzkum bude v souladu s ochranou lidských práv jednotlivce.

            Článek 6

            Nikdo nesmí být vystavován diskriminaci na základě svých genetických vlastností, tak aby tím byl obtěžován a nebo byla porušena jeho lidská práva, základní svobody a lidská důstojnost.

            Článek 7

            Genetické údaje o identifikovatelné osobě, které se ukládají nebo zpracovávají za účelem výzkumu nebo jakýmkoli jiným účelem, musejí být považovány za důvěrné a chráněny způsobem, který předepisuje zákon.

            Článek 8

            Každý jednotlivec má právo podle mezinárodních a národních zákonů na spravedlivou náhradu škody, kterou utrpí přímo nebo následně vlivem zásahu, jenž ovlivnil jeho genom.

            Článek 9

            Aby byla chráněna lidská práva a základní svobody, může omezení zásad souhlasu a důvěrnosti předepsat pouze zákon a to pouze z důvodů, které jsou vymezené v rámci platných všeobecných mezinárodních zákonů a mezinárodních zákonů o lidských právech.

c. výzkum lidského genomu

            Článek 10

            Žádný výzkum nebo jeho aplikace, týkající se lidského genomu, zejména v oboru biologie, genetiky a medicíny, nesmí mít přednost před respektováním lidských práv, základních svobod a lidské důstojnosti jednotlivců a nebo, pokud to přichází v úvahu, skupin lidí.

            Článek 11

            Praktiky, které jsou v rozporu s lidskou důstojností, jako je reproduktivní klonování lidských bytostí, nesmějí být povolovány. Státy a příslušné mezinárodní organizace se vyzývají, aby spolupracovaly při zjišťování takových praktik a stanovování opatření v národním i mezinárodním měřítku nezbytných pro zajištění, že budou respektovány zásady, vyjádřené v této Deklaraci.


 

            Článek 12

            a)         Výhody, které přináší pokrok v biologii, genetice a medicíně v oblasti lidského genomu musejí být dány k dispozici pro všechny, při řádném respektování důstojnosti a lidských práv každého jednotlivce. 

            b)         Svoboda výzkumu, která je nezbytná pro pokrok poznání, je součástí svobody myšlení. Aplikace výzkumu včetně aplikace v biologii, genetice a medicíně v oblasti lidského genomu, musí být zaměřena na snížení utrpení a zlepšení zdraví jednotlivců i lidstva jako celku.

D.        podmínky pro provádění

vědecké činnosti

            Článek 13

            Odpovědnost, která souvisí s výzkumnou činností, včetně pečlivosti, obezřetnosti, intelektuální poctivosti a bezúhonnosti při provádění výzkumu a rovněž při presentaci a využívání jeho výsledků musí být při výzkumu lidského genomu předmětem zvláštní pozornosti vzhledem k jeho etickým a sociálním dopadům. V těchto záležitostech mají odpovědnost zejména veřejné a soukromé instituce rozhodující o výzkumu.

            Článek 14

            Státy musejí učinit vhodná opatření k zabezpečení intelektuálních a materiálních podmínek příznivých pro svobodu výzkumu lidského genomu a musejí zvážit etické, právní, sociální a ekonomické důsledky takového výzkumu na základě zásad, stanovených v této Deklaraci.

            Článek 15

            Státy musejí učinit vhodné kroky k vytvoření  rámce pro svobodný výzkum lidského genomu na základě zásad, stanovených v této Deklaraci, tak aby bylo zabezpečeno respektování lidských práv, základních svobod a lidské důstojnosti a aby bylo chráněno zdraví veřejnosti. Musejí se snažit zajistit, aby výsledky výzkumu nebyly využívány pro jiné než mírové účely.

            Článek 16

            Státy by měly tam, kde je to vhodné, uznat hodnotu podpory vytváření nezávislých multidisciplinárních a pluralistických etických výborů na různých úrovních, které budou posuzovat etické, právní a sociální důsledky poznatků, získaných při výzkumu lidského genomu a jeho aplikacích.


 

e. solidarita a mezinárodní spolupráce

            Článek 17

            Státy by měly respektovat a prosazovat zásady solidarity s jednotlivci, rodinami a skupinami obyvatel, kteří jsou ve zvýšené míře vystaveni nebezpečí nebo trpí onemocněním nebo postižením genetického charakteru. Měly by kromě jiného podporovat výzkum, přispívající  k identifikaci, prevenci a léčbě nemocí, které mají genetický základ nebo jsou geneticky závislé, zejména vzácných a endemických onemocnění postihujících vysoké procento světové lidské populace.

            Článek 18

            Státy by měly vyvinout veškeré úsilí při náležitém respektování zásad stanovených v této Deklaraci, aby pokračovaly v propagování mezinárodního rozšiřování vědeckých poznatků o lidském genomu, rozmanitosti lidstva a genetických výzkumech a aby v tomto smyslu podporovaly vědeckou a kulturní spolupráci, zejména mezi průmyslovými a rozvojovými státy.

            Článek 19

            a)         V rámci mezinárodní spolupráce s rozvojovými zeměmi by státy měly podporovat opatření, která umožní, aby :

f)       byla hodnocena rizika a přínosy spojených s výzkumem lidského genomu a zabezpečena prevence jejich zneužití;

g)      byla rozvíjena a posilována schopnost rozvojových států provádět výzkum v oblasti lidské biologie a genetiky, zejména s ohledem na jejich specifické problémy;

h)      rozvojové státy měly užitek z výsledků vědeckého a technického výzkumu, tak aby je mohly využívat ve prospěch ekonomického a sociálního pokroku pro blaho všech;

i)        byla podporována svobodná výměna vědeckých poznatků a informací v oboru biologie, genetiky a medicíny.

            b)         Příslušné mezinárodní organizace by měly podporovat a prosazovat opatření, která státy učiní pro výše uvedené účely.

f. prosazování zásad, stanovených

v deklaraci

            Článek 20

            Státy by měly učinit vhodná opatření, aby byly prosazovány zásady, stanovené v této Deklaraci prostřednictvím vzdělávání a odpovídajících prostředků kromě jiného prostřednictvím  provádění výzkumu a výuky v interdisciplinárních oblastech a propagování výchovy v bioetice na všech úrovních, zejména se zaměřením na osoby, které mají na starosti řízení vědy.

            Článek 21

            Státy by měly učinit vhodná opatření na podporu dalších forem výzkumu, výuky a šíření informací, zaměřených k podrobnějšímu seznamování společnosti a všech jejích příslušníků s jejich odpovědností za dodržování zásad sloužících k obraně lidské důstojnosti, které by mohly být zpochybněny výzkumy v oblasti biologie, genetiky a medicíny a jejich využíváním. Měly by také usnadnit uskutečňování otevřené mezinárodní diskuse o těchto otázkách a zajistit svobodu při vyjadřování různých společensko-kulturních, náboženských a filosofických názorů.

G. uskutečňování deklarace

            Článek 22

            Státy by měly vyvinout veškeré úsilí, aby prosazovaly zásady, stanovené v této Deklaraci a měly by všemi dostupnými prostředky usilovat o její uskutečňování a zavádění do praxe.

            Článek 23

            Státy by měly učinit vhodná opatření ve formě vzdělávání, výuky a rozšiřování informací na podporu respektování shora uvedených zásad a na prosazování jejich uznání a účinného aplikování. Státy také mají nabádat k výměně názorů a spojení mezi nezávislými etickými výbory, které budou postupně zakládány a podporovat jejich spolupráci.

            Článek 24

            Mezinárodní bioetický výbor UNESCO by měl přispívat k šíření zásad, stanovených v této Deklaraci a projednávat otázky, které se vyskytnou v souvislosti s jejich aplikováním a s rozvojem příslušných technologií. Měl by organizovat vhodné konzultace mezi všemi zúčastněnými stranami, zejména zranitelnými skupinami. Měl by vydávat doporučení v souladu se statutárními postupy UNESCO adresovaná Generální konferenci a poskytovat rady při plnění této Deklarace, zejména zjišťovat praktiky, které odporují lidské důstojnosti, jako jsou zásahy do zárodečných linií.

            Článek 25

            Nic z toho, co je obsaženo v této Deklaraci, nesmí být vykládáno jako povolení pro jakýkoli stát, skupinu nebo jednotlivce, vznášet nároky na jakékoli činnosti nebo učinit jakýkoli skutek, které jsou v rozporu s lidskými právy a základními svobodami, včetně  zásad, vytýčených v této Deklaraci.

 

 


 

USKUTEČŇOVÁNÍ UNIVERSÁLNÍ DEKLARACE O LIDSKÉM GENOMU A LIDSKÝCH PRÁVECH

 

Generální konference

s ohledem na Všeobecnou deklaraci o lidském genomu a lidských právech, která  byla přijata dne jedenáctého listopadu 1997,

poznamenávajíc, že úvahy zformulované členskými státy během přijímání Všeobecné deklarace jsou závažné pro dopracování Deklarace,

1. vybízí členské státy, aby:

            a)         ve světle opatření Všeobecné deklarace o lidském genomu a lidských právech podnikly příslušné kroky včetně  zavádění zákonů nebo právních úprav tam, kde je to nezbytné, na podporu principů stanovených Deklarací a na podporu jejich zavádění;

            b)         pravidelně informovaly Generálního ředitele o všech opatřeních, která provedly pro uskutečňování principů stanovených v této Deklaraci;

2. vyzývá Generálního ředitele, aby:

            a)         co nejdříve po 29. zasedání Generální konference svolal pracovní skupinu (ad hoc),  jejíž členové budou rovnoměrně geograficky zastoupeni a která se bude skládat ze zástupců členských států, s cílem poskytnout mu rady při vytváření a  úkolech Mezinárodního bioetického výboru v souvislosti se Všeobecnou deklarací a v otázkách podmínek, včetně šíře konzultací, za nichž  bude zajišťovat dopracování řečené Deklarace, a podá o tom zprávu Výkonnému výboru na jeho 154. zasedání;

            b)         podnikl nezbytné kroky, které by Mezinárodnímu bioetickému výboru umožnily zajišťovat rozšiřování a dopracování Deklarace a prosazování principů touto stanovených;

            c)         pro Generální konferenci připravil souhrnnou zprávu o celosvětové situaci o oborech, které s Deklarací souvisejí, na základě informací poskytnutých členskými státy a  dalších prokazatelně spolehlivých informací získaných  metodami, které  může považovat za vhodné;

            d)         během přípravy své souhrnné zprávy vzal v úvahu  práci organizací a agentur systému Organizace světových národů, dalších mezivládních organizací a příslušných mezinárodních nevládních organizací;

            e)         předložil svou souhrnnou zprávu Generální konferenci společně se všemi obecnými  postřehy a doporučeními, která mohou být považována za nezbytné pro podporu uskutečňování Deklarace.


Vytvořeno: 2007/11/21 ! 17:38
Poslední změna: 2007/12/11 ! 20:06
Téma: Genetika
Načteno 5085 krát


Print preview Print preview     Verze pro tisk Verze pro tisk

 
Počet komentářů k článku


Zatím bez komentář.
Buď první !


 
Hledání




Webmaster
Kalendář
^ Nahoru ^